O cuidado centrado nas pessoas permanece mais um princípio do que uma prática
- FórumCCNTs
- há 17 minutos
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Texto de Carolyn Taylor
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No meu trabalho em contextos com poucos recursos, assim como na minha própria experiência vivida com o câncer, tenho visto a mesma desconexão em serviços de saúde: os sistemas de saúde falam sobre “cuidado centrado nas pessoas”, mas raramente o realizam.
Globalmente, as pessoas enfrentam longas esperas, caminhos de cuidado confusos, suporte psicossocial limitado, sobrecarga financeira e confiança frágil nos sistemas. Pessoas que oferecem suporte, que assumem os encargos emocionais e logísticos, muitas vezes são invisíveis nas políticas. Mesmo em contextos bem equipados, pessoas descrevem sentir-se não ouvidas, sem apoio ou reduzidas a um horário de consulta. Essas histórias evidenciam uma realidade que todos nós conhecemos: a excelência técnica sozinha não garante um cuidado humano.
À medida que nos aproximamos do World Cancer Day, essas experiências destacam o fato de que o cuidado ainda é, com demasiada frequência, moldado em torno do sistema, e não da pessoa.
O cuidado centrado nas pessoas (CCP) não é uma ideia nova. A Organização Mundial da Saúde o defende há anos. Ainda assim, o CCP continua sendo definido, medido e implementado de maneira inconsistente em diferentes contextos. Sem clareza e responsabilidade, o CCP torna-se um slogan em vez de um sistema.
É por isso que a Lancet Global Health Commission on People-Centred Care for Universal Health Coverage (UHC) foi convocada: para trazer coerência e credibilidade a um conceito amplamente endossado, mas raramente operacionalizado.
Por que o CCP importa nas realidades vividas com o câncer
O câncer afeta muito mais do que corpos. Ele interrompe vidas, famílias, identidades e futuros. Em contextos com poucos recursos, essas pressões se intensificam. Encontrei famílias que venderam sua casa para pagar o tratamento; pessoas que oferecem suporte que viajam horas todos os dias; jovens que escondem seus diagnósticos por causa do estigma ou do medo de perder seus empregos.
O câncer não é apenas uma condição clínica, é uma experiência profundamente pessoal, social, emocional e econômica que se desdobra nas comunidades e nos sistemas de saúde.
O cuidado centrado nas pessoas reconhece isso e questiona:
As pessoas se sentem respeitadas e ouvidas?
Elas são parceiras nas decisões que moldam suas vidas?
Os serviços respondem às necessidades culturais, sociais e econômicas?
O cuidado reduz — em vez de reforçar — as desigualdades?
Quando o CCP é aplicado de forma significativa, ele fortalece a confiança, melhora a adesão, reduz o sofrimento e garante que o cuidado não seja apenas tecnicamente excelente, mas também navegável e viável na vida cotidiana.
Essa é a essência da mensagem do World Cancer Day “United by Unique”: a singularidade de cada pessoa deve moldar a maneira como o cuidado é desenhado e oferecido.
Clareza é a base para a ação
Uma das descobertas iniciais da Comissão é que o CCP sofre de confusão conceitual. O CCP pode significar aptidões de comunicação em um contexto, desenho de serviços em outro, governança ou engajamento comunitário em um terceiro. Sem um significado compartilhado, a ação compartilhada torna-se impossível.
Para enfrentar isso, a Comissão realizou uma análise conceitual inovadora, informada pelo realismo e participativa para:
esclarecer o que realmente significa cuidado centrado nas pessoas;
distinguir a centricidade nas pessoas (a filosofia) de CCP (a prática);
identificar os antecedentes, características e consequências;
desenvolver uma estrutura operacional que abranja os níveis de ponto de cuidado, sistema e políticas.
Esse trabalho não é prescritivo. Em vez disso, fornece a base conceitual que os sistemas de saúde precisam para desenhar, implementar e medir de forma significativa o CCP. Sem clareza, não há responsabilidade, e sem responsabilidade, o CCP continua sendo uma aspiração em vez de uma realidade.
Aprendendo com evidências globais — e lacunas globais
A Comissão também está sintetizando evidências de todo o mundo, não para criar novas ferramentas, mas para entender como o CCP tem sido implementado, medido e traduzido em políticas. Isso inclui revisão de:
estratégias de implementação;
barreiras e facilitadores;
abordagens de medição existentes;
implicações políticas;
exemplos ilustrativos onde o CCP contribuiu para melhorias mensuráveis.
Ao longo dessas análises, emerge um tema consistente: o CCP tem sucesso quando os sistemas são intencionalmente projetados com as pessoas no centro.
Experiência vivida como evidência, não anedota
Uma característica definidora da Comissão é seu compromisso com a integração significativa de pessoas com experiência vivida. Pessoas com experiência vivida (PEV) moldaram a definição emergente de CCP, informaram a estrutura operacional e participam por meio do Forum for Lived Experience and Engagement (LEAF), um grupo seleto de especialistas em experiência vivida, assim como um fórum aberto que convidará participação mais ampla, compartilhará atualizações e reunirá reflexões não sensíveis de comunidades globais. Suas percepções garantem que o trabalho da Comissão reflita as realidades daquelas pessoas mais afetadas pelas decisões dos sistemas de saúde.
Para mim, como alguém que veio para este trabalho através do meu próprio diagnóstico — e através de anos ouvindo pessoas em clínicas e comunidades globalmente — a experiência vivida revela onde os sistemas falham, onde criam dano e onde oferecem esperança. É uma evidência essencial para entender como o CCP deve ser na prática.
Um Call-To-Action no World Cancer Day
Do trabalho da Comissão até agora, várias mensagens são claras:
A clareza possibilita ação. Sem uma definição coerente de CCP, os sistemas de saúde não podem oferecê-lo ou medi-lo.
O CCP é parte integrante da cobertura universal de saúde (UHC). A cobertura exige dignidade, confiança, participação e responsividade.
Os sistemas devem ser redesenhados em torno das pessoas. CCP requer mudança estrutural, não gestos superficiais.
A experiência vivida fortalece os sistemas. Pessoas afetadas pelo câncer devem ser engajadas de forma significativa na construção do cuidado e das políticas.
A medição deve refletir o que importa às pessoas. não apenas utilização, mas experiência, respeito e confiança.
À medida que o mundo se prepara para se unir em torno da mensagem “United by Unique”, o trabalho da Comissão destaca uma verdade simples: o cuidado centrado nas pessoas só se torna real quando os sistemas reconhecem a humanidade e a singularidade das pessoas que eles existem para servir.
Um esforço compartilhado por um futuro compartilhado
O cuidado centrado nas pessoas não é uma única intervenção. É um compromisso com dignidade, confiança, responsividade e parceria. Alcançá-lo requer liderança, responsabilidade e disposição para remodelar sistemas em torno das pessoas que eles existem para servir.
A Lancet Commission está oferecendo um elemento essencial dessa transformação: uma base mais clara sobre a qual países, defensorias, comunidades e sistemas de saúde podem construir.
À medida que o World Cancer Day se aproxima, minha esperança é que este trabalho ajude a fortalecer uma mudança global rumo a um cuidado que não seja apenas clinicamente eficaz, mas profundamente humano.
Quem é Carolyn Taylor?
Comissária, Lancet Global Health Commission on People-Centred Care for Universal Health Coverage (UHC); Fundadora, Global Focus on Cancer
Carolyn Taylor é fundadora e diretora executiva da Global Focus on Cancer e uma defensora internacionalmente reconhecida do cuidado centrado nas pessoas afetadas pelo câncer. Sobrevivente de câncer de ovário e de endométrio, ela trabalha para promover o acesso equitativo a cuidados de suporte em países de baixa e média renda. Carolyn lidera programas que alcançaram mais de 10 000 pessoas em todo o mundo, incluindo a iniciativa de apoio entre pares Stronger Together, premiada no Vietnã. Ela atua em diversos fóruns globais de saúde, incluindo a Lancet Global Health Commission on People-Centred Care for Universal Health Coverage, a Iniciativa Global da OMS para o Câncer de Mama e o Comitê Diretor do Simpósio da OMS sobre Engajamento Significativo.
Fonte: UICC
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