FórumCCNTs publica, com líderes reunidos pelo OMS, sobre Protagonismo de PLWNCDs pós-HLM4

Na última sexta-feira (10), a Public Library of Science (PLOS) publicou um artigo científico em que destaca a experiência vivida de pessoas com condições crônicas não transmissíveis (CCNTs) como autoridades epistêmicas importantes na saúde global. O material contou com a participação do FórumCCNTs e líderes da Organização Mundial da Saúde (OMS) em sua elaboração.

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O artigo, que teve o Dr. Mark Barone, Coordenador-geral e Fundador do FórumCCNTs, como um dos autores, também contou com Lavanya Vijayasingham, Mansi Chopra, Edith Mukantwari, Benny Prawira, Eman Shannan, Joab Wako e Maria Divina O'Brien. Nele são destacadas a importância do envolvimento significativo das pessoas com CCNTs como decisores políticos, de como potencializar esse engajamento em todos os setores e de forma intersetorial, a partir da Declaração Política da Organização das Nações Unidas (ONU) em 2025.

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Confira um resumo do material:

"A era do paternalismo médico, em que os profissionais de saúde atuam como únicos e bem-intencionados tomadores de decisões em relação à saúde das populações, acabou. É claro que profissionais de saúde, pesquisadores e formuladores de políticas devem permanecer como autoridades epistêmicas, especialmente na era atual de pseudociência e desinformação médica. No entanto, essa autoridade deve ser compartilhada com aqueles a quem servem, ou seja, aqueles que estão mais próximos e diretamente afetados pelos problemas de saúde que precisam de soluções.

No contexto deste artigo, as pessoas que eles atendem somos nós: pessoas com experiência vivida (PWLE) de CCNTs, saúde mental, neurológica e todas as outras condições crônicas de saúde. Quando nos engajamos significativamente como especialistas em experiência vivida, fornecemos aos sistemas de saúde insights em tempo real e do mundo real sobre nossas necessidades de vida diversas, complexas e mutáveis, em nossa voz em primeira pessoa. Quando colaboramos para coprojetar e coproduzir soluções de saúde por meio de políticas, programas e pesquisas, ajudamos os sistemas de saúde a atender melhor às necessidades de saúde de todos. Juntos, podemos construir sistemas de saúde centrados nas pessoas e na aprendizagem, que funcionem de forma mais eficiente, eficaz e equitativa. Juntos, podemos equipar as populações para serem mais saudáveis, mais resilientes e, por sua vez, mais produtivas econômica e socialmente.

O que significa engajamento significativo?

O Quadro da OMS define o envolvimento significativo de pessoas que vivem com DCNT, saúde mental e condições neurológicas como a “inclusão respeitosa, digna e equitativa de indivíduos com experiência vivida em processos e atividades, dentro de ambientes favoráveis ​​onde o poder é transferido, valorizando a experiência vivida como especialização e aplicando-a para melhorar os resultados de saúde". Este quadro apela à implementação através de financiamento sustentável, partilha de poder, redução do estigma, abordagens integradas, desenvolvimento de capacidades e mecanismos institucionalizados; enfatizando os princípios de dignidade, equidade, transparência, inclusão, institucionalização e sensibilidade ao contexto nos seus processos, qualidade e impacto.

O engajamento ainda é insuficiente

O engajamento significativo ainda não é uma prática comum. Sua implementação continua inconsistente em todas as regiões e áreas de condições de saúde. Muitas vezes, os termos são ditados por instituições, deixando-nos, especialistas em experiência vivida, com escopo limitado para influenciar decisões, processos ou resultados. Lacunas em termos de financiamento, poder e acesso à informação limitam nossa participação. Muitos de nós ainda somos posicionados como sujeitos passivos em pesquisas, ou somos convidados para eventos com o objetivo de inclusão simbólica e encarregados de contar histórias emotivas para "humanizar" as reuniões. Na pior das hipóteses, o engajamento pode, às vezes, parecer uma tática de relações públicas ou uma "lavagem ética".

O envolvimento significativo fortalece os sistemas de saúde

Investimentos em engajamento significativo podem ter um efeito multiplicador nos sistemas de saúde, semelhante ao das vacinas: prevenindo danos e promovendo benefícios coletivos, mesmo em ambientes com poucos recursos. Trabalhar de forma formativa com insights de especialistas, extraídos de nossas experiências vividas, pode reduzir complicações dispendiosas, evitar intervenções ineficazes e reforçar a resiliência em tempos de crise. Isso requer financiamento sustentável que garanta remuneração justa, habilidades adequadas e logística para o trabalho especializado que realizamos. Sem financiamento sustentável, o engajamento conosco é extração, não empoderamento.

Conclusão

Ao adotar e implementar a Declaração Política da ONU de 2025 sobre CCNTs e saúde mental em nível nacional, os países-membros podem reconhecer a expertise única das pessoas que vivem com ou cuidam de seus familiares com condições crônicas; ou seja, o valor que agregamos aos sistemas de saúde quando co-moldamos políticas e programas em todo o espectro de cuidados. Isso representa uma oportunidade positiva para todos os países alavancarem o engajamento significativo como uma abordagem estratégica para o desenvolvimento de sistemas de saúde fortes, de alta qualidade, responsivos e resilientes, que sejam mais equitativos e eficientes. Cada passo em direção à valorização de nossas vozes diversas, ao investimento em nossa participação segura e apoiada e à incorporação da coprodução em políticas, pesquisas e práticas por meio de recursos sustentáveis ​​é significativo para nós. Quando bem feito e consistentemente em todo o mundo, o engajamento significativo pode nos aproximar de alcançar a "saúde para todos".

Acesse o conteúdo na íntegra aqui.

Fonte: PLOS Global Public Health